'Van je familie moet je het hebben'

Coaching voor naasten van zorgwekkende zorgmijders

“Waar geen wil is, zoeken wij een weg. Samen met u”. Die tekst staat op de flyer van het pilot project dat we, met subsidie van ZonMw, hebben uitgevoerd in de regio Utrecht. We hebben naastbetrokkenen van ’zorgwekkende zorgmijders’ gecoacht bij hun pogingen om hun naaste toe- (of terug) te leiden naar behandeling. Het project was een groot succes en we zijn door Altrecht en Lister in staat gesteld om ermee door te gaan.

Het is vaak (of moet ik zeggen: meestal?) verschrikkelijk moeilijk om iemand met een ernstige psychische aandoening te motiveren tot het accepteren van zorg. In veel gevallen wordt uiteindelijk dwang of drang ingezet, maar dat mag alleen als er sprake is van gevaar. Zo’n gedwongen opname en behandeling is traumatiserend en bij sommige patiënten is er helemaal geen sprake van gevaar maar wel van angst en eenzaamheid.

“Ik ben niet ziek, je bent zelf ziek”

Naastbetrokkenen, meestal ouders, doen hun uiterste best om de betrokkene te overtuigen van het feit dat hij of zij ziek is en baat zal hebben bij behandeling. Dat lukt zelden. Integendeel: hun pogingen leiden tot wantrouwen, boosheid, verwijdering. “Ik ben niet ziek, je bent zelf ziek” zegt de zorgmijder dan, uit volle overtuiging.

In de regio Utrecht nemen we die naastbetrokkenen, die ouders, bij de hand. Zij weten niet, ze kúnnen niet weten, hoe ze dat enorme probleem moeten aanpakken. Er is natuurlijk ook geen eenvoudig recept. Als familiecoaches zoeken we, samen met die ouders, naar de beste manier om met de situatie om te gaan. Vaak begint dat met een andere manier van communiceren. Herstel van de relatie. Herstel van het vertrouwen in elkaar. Dán is er misschien een kans dat hij of zij zich openstelt voor een voorzichtig en bescheiden advies om tóch eens met de dokter te praten.

We hebben er een tweedelig filmpje over gemaakt.
Hier te zien: Deel 1 (https://youtu.be/iLAU2uaIw_c) en deel 2 (https://youtu.be/vO4-amegKqU).

Maar soms is erg echt sprake van gevaar. Als het nodig is, ondersteunen we ook ouders bij een Wvggz traject.

--------------------------------------------------------------------

Arie

Arie is een 21-jarige jongeman. Zeer intelligent, heeft op zijn sloffen zijn VWO diploma gehaald In zijn geboorteplaats Sneek. Loopt vast in zijn eerste studiejaar aan de Universiteit van Utrecht. Trekt zich meer en meer terug in zijn studentenkamer. Durft niet meer naar college want “ze praten allemaal over mij”. Belt vaak zijn ouders met steeds wonderlijker verhalen over complotten en achtervolgers. Als de ouders zijn verhaal als een “waan” bestempelen, verbreekt hij het contact. Ouders raadplegen hun huisarts in Sneek. Die legt uit dat ze weinig kunnen doen zolang er geen sprake is van gevaar. Ouders horen van Arie’s huisgenoten dat hij nauwelijks nog uit zijn kamer komt.
Op de website van Altrecht lezen de ouders over de coaching voor naasten van zorgmijders. Dat leidt tot wekelijkse gesprekken met de familiecoaching in Utrecht. Ze leren daar de “verbindende gespreksvoering”. Kort gezegd: met respect en interesse en oordeelsvrij luisteren naar Arie’s ervaringen en meningen over de complotten waar hij last van heeft.
Langzaam herstelt zich de relatie tussen ouders en Arie. Hij vraagt of hij weer bij hen mag wonen in Sneek. Dat mag, en hij komt daar steeds meer tot rust. De complottheorieën verdwijnen steeds meer naar de achtergrond. Hij pakt in Sneek een HBO studie op die hij gemakkelijk lijkt aan te kunnen. Zolang hij zorgt dat de stress in zijn leven niet teveel oploopt, heeft Arie geen psychiater nodig.

--------------------------------------------------------------------

 

Toe en Terugleiding

De coaching van de naasten van zorgmijders noemen we “Familiecoaching TT”. TT staat voor Toe en Terugleiding. We zien het als een (kleine) uitbreiding van de Familiecoaching die we al meer dan 10 jaar doen voor naasten van mensen die bij Altrecht in behandeling zijn of die ondersteuning krijgen van Lister. In totaal voeren we inmiddels zo’n 2000 gesprekken per jaar. Bijna altijd op verzoek van behandelaars, die weten dat hun behandeling beter verloopt als wij de familie voorlichten, motiveren, perspectief bieden.

Bij beide varianten van de Familiecoaching spreken we met twee familiecoaches met de familie. Eén van de coaches is een ervaren verpleegkundige of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige. De andere coach is familie-ervaringsdeskundig. Hij of zij heeft ervaring met ernstige psychiatrie in het eigen gezin. De coaches beschikken niet over informatie uit de dossiers van de patiënten; ze gaan uit van wat de familieleden kunnen en willen vertellen. De patiënt zelf mag bij het gesprek zijn, maar eigenlijk gebeurt dat zelden omdat patiënten weten dat de coaching los staat van de behandeling.

Alle coaches (verpleegkundigen en familie-ervaringsdeskundigen) zijn speciaal getraind voor dit werk. De training is ook beschikbaar voor initiatieven in andere regio’s.

Nog niet ’declarabel’

De verpleegkundigen van de Familiecoaching declareren hun tijd op de zorgverzekering van de patiënt. De familie-ervaringsdeskundigen doen hun werk onbezoldigd; helaas zijn zij nog niet ’declarabel’. We hebben er momenteel 12, inclusief ondergetekende. Ze worden gemotiveerd door de gedachte dat zij op deze manier iets goeds kunnen doen met de ervaringen die ze helemaal niet hadden willen hebben...

Familiecoaches zijn geen belangenbehartigers, geen klachtenfunctionarissen. Indien nodig worden families verwezen naar de Familie-vertrouwenspersoon.

Terug naar de bijzondere variant van de Familiecoaching, de Familiecoaching TT. Naasten van zorgmijders. Hoe vinden we die mensen, die families? Vaak via huisartsen of hun praktijkondersteuners. Via sociale wijkteams. Via wijkagenten. En toch ook via collega’s van Altrecht en Lister die zich bezighouden met “bemoeizorg” voor de zorgmijders zelf. Of collega’s die een patiënt zijn “kwijt” geraakt waarvan zij denken dat behandeling nodig blijft.

---------------------------------------------------------------------

Kim

Kim is de 22-jarige dochter van Vietnamese vluchtelingen. Ze woont bij haar ouders in Houten, net als haar 24-jarige zus. Kim heeft bijna dagelijks onverklaarbare woedeaanvallen. Haar zus zoekt contact met de familiecoaching van Altrecht. Ze beschrijft het gedrag van Kim als “terreur”. Kim blowt veel en ze maakt schulden die de ouders steeds weer voor haar betalen.
De familiecoaches leggen de nadruk op het stellen van grenzen. De ouders en de zus houden de situatie in stand door het gedrag van Kim te tolereren en haar drugsgebruik te financieren.
Op een avond belt de zus met één van de familiecoaches. “Kim is helemaal buiten zinnen. Ze gooit met stoelen en vazen. Er moet nú iets gebeuren”.
De familiecoach geeft Kim’s zus duidelijke instructies. “Bel de huisartsenpost. Vertel over de vernielingen die Kim aanricht. Leg uit dat je een psychiatrische ziekte vermoedt. Wijd niét uit over haar drugsgebruik en haar schulden, maar beperk je tot de hoofdzaak: gevaarlijk gedrag dat wordt veroorzaakt door een psychiatrische stoornis. Dát zijn woorden waarmee je hen kunt triggeren”.
Het werkt. De dienstdoende huisarts komt langs. Zij kalmeert Kim en regelt dat ze diezelfde avond bij de crisisdienst terecht kan. Daar krijgt ze medicatie en een verwijzing naar een Fact team van Altrecht. Ze wordt nu nog steeds ambulant behandeld en ze gaat gestaag vooruit.

--------------------------------------------------------------------

Meer informatie

Wanneer u, lezer, weet hebt van een zorgwekkende zorgmijder in de regio Utrecht, verwijs dan de naastbetrokkenen naar onze flyer (https://www.altrecht.nl/wp-content/uploads/2019/05/flyer-t-t1.pdf.).

Op de website van ZonMw staat een mooi artikel over ons project (http://publicaties.zonmw.nl/actieprogramma-verward-gedrag/te-gast-in-de-leefwereld-van-een-familielid-met-psychiatrische-problemen/).

Tenslotte: we helpen u graag om Familiecoaching of Familiecoaching TT van de grond te krijgen in uw eigen regio. Onze contactgegevens hier (https://www.altrecht.nl/wp-content/uploads/2019/05/flyer-t-t1.pdf) zijn te vinden.

Onderschat het niet; het is zwaar werk. Ook de bekwame en ervaren verpleegkundigen in ons team ervaren dat zo. Maar het is ook prachtig om te doen. Prachtig om de steun en toeverlaat te mogen zijn van ouders of andere naasten die door het diepste dal in hun leven gaan.