Maatschappelijke meerwaarde van lotgenotencontact is enorm

Patiëntenorganisaties, patiënten en gespreksleiders weten het allang: lotgenotencontact is waardevol. De kwaliteit van leven van deelnemers stijgt er met sprongen door. Dat is tenminste het gevoel. Kunnen we dat positieve gevoel ook in cijfers uitdrukken?

Het antwoord is ’ja’. Lotgenotencontact is meer dan de moeite waard. Ook werkgevers, verzekeraars, zorgprofessionals en gemeenten hebben er baat bij. Dat blijkt uit de SROI kosten-batenanalyse door PGOsupport, kennis- en adviespartner voor partijen die zich inzetten voor kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven.

Social Return On Investment

PGOsupport onderzocht de maatschappelijke meerwaarde van het lotgenotencontact, volgens de internationaal erkende methode van Social Return On Investment (SROI). Daarbij komen de maatschappelijke investeringen (tijd en geld) en opbrengsten voor alle belanghebbenden in beeld, uitgedrukt in euro’s. Niet omdat alles geld is, maar om kosten en baten te vergelijken.

“De waarde van lotgenotencontact wordt lang niet overal herkend en erkend”, zegt Dries Hettinga, directeur PGOsupport, bij de opening van de slotbijeenkomst van het SROI-onderzoek.
“Daarom is het belangrijk om die waarde inzichtelijk te maken bij partijen die er wat verder vanaf staan. Het is niet bedoeld als rapportcijfer of om aanbieders van lotgenotencontact te vergelijken, maar als een gespreksmodel om met belanghebbenden in dialoog te kunnen over opschaling en verdere verbetering. Om draagkracht te krijgen. Want lotgenotencontact op een hoger plan brengen, kan de patiëntenbeweging niet alleen. Dat is een gezamenlijke opgave.

Meer belanghebbenden

Uit interviews met experts komen de belanghebbenden naast patiënten en cliënten naar voren. Werkgevers, zorgprofessionals, zorgverzekeraars en gemeenten hebben ook baat bij lotgenotencontact, doordat het indirect leidt tot kwaliteitsverbetering en kostenbesparingen.

Want door lotgenotencontact leren patiënten en cliënten bijvoorbeeld met hun aandoening om te gaan, waardoor ze eerder weer aan het werk kunnen. Dit bespaart zorgkosten voor de verzekeraar en Wmo- en uitkeringskosten voor de gemeente.

Ander voorbeeld: lotgenotencontact kan de diagnose bespoedigen. Dat verkort het zorgproces, wat weer een kostenbesparing oplevert. Terwijl de nieuwe kennis voor de zorgprofessional tot kwaliteitsverbetering kan leiden.
Zo zijn er meer positieve neveneffecten die de maatschappelijke waarde van het lotgenotencontact verhogen.

Welke effecten dat allemaal zijn, wat de waarde ervan is en voor wie, is uiteengerafeld in het SROI-onderzoek.

3 vormen onderzocht

Voor een zo breed mogelijk beeld zijn 3 vormen onderzocht:
* online lotgenotencontact zonder financiële ondersteuning (Facebookgroep Leven met Tinnitus en/of Hyperacusis)
* online lotgenotenplatform met financiële ondersteuning (kanker.nl)
* fysiek lotgenotencontact (Plusminus)

Effecten en waarde van lotgenotencontact

Uit de interviews met belanghebbenden, literatuuronderzoek en spiegelgesprekken met vergelijkbare initiatieven voor lotgenotencontact, blijkt dat lotgenotencontact in het algemeen leidt tot:

* toename kwaliteit van leven (voor deelnemers en naasten)

* verbeterde financiële positie (voor deelnemers)minder verzuim/hogere productiviteit (voor werkgevers)

* snellere diagnose, korter zorgproces (kostenbesparing zorgverzekeraars)

* minder kosten Wmo en uitkeringen, meer vrijwilligers (gemeenten)

En dat levert de maatschappij veel op. Iedere geïnvesteerde euro levert x maal de investering op.

* Facebookgroep zonder financiële bijdrage: 8,4

* Fysieke groepen: 5,6

* Online platform: 4,7

* Totaal landelijk: 4,5

In totaal levert iedere geïnvesteerde euro in alle vormen van lotgenotencontact € 4,50 op, met een bandbreedte van + of - € 1,50, geschat over een periode van 5 jaar en zonder invloed van corona.

Niet dé waarheid

Het onderzoek geeft een reële, voorzichtige schatting van de waarde van lotgenotencontact. Maar het is niet dé waarheid. De resultaten vormen een gespreksmodel voor de dialoog met betrokkenen.
Met als eerste doel om de aannames verder te onderbouwen en samen het lotgenotencontact op een hoger plan te brengen.

Zorgverzekeraar kijkt ernaar uit

De deelnemers aan de slotbijeenkomst zijn erg blij met de uitkomsten. “Dit toont mooi aan dat lotgenotencontact lang zo soft en stoffig niet is als het lijkt. En dat ’t het waard is om in te investeren”, aldus Kim Hulscher, moderator bij kanker.nl.
Ook Wim Venhuis, adviseur zelfhulp en zelfregie bij Burgerkracht Limburg, is blij met de positieve uitkomsten. “Het is een mooi gespreksmodel om partijen te kunnen betrekken. Ik ben al in contact met een zorgverzekeraar die uitkijkt naar deze resultaten.”

Niet professionaliseren

Dit onderzoek is niet bedoeld om ook het lotgenotencontact zelf te verzakelijken. Alle deelnemers aan de bijeenkomst zijn het erover eens dat juist de persoonlijke inbreng van lotgenoten de kracht is die niet vervangen kan of mag worden door bij wijze van spreken een callcenter-medewerker.

Meer in reguliere zorg

Samen met Henk Mathijssen van Plusminus is Wim Venhuis aanjager van dit SROI-onderzoek. Zij zien graag dat lotgenotencontact een plek krijgt in de reguliere zorg. Henk Mathijssen: “Veel huisartsen verwijzen cliënten al naar lotgenotengroepen, maar het verdient meer aandacht, een beter imago en structurele voorzieningen, zoals in Duitsland. Daar is het lotgenotencontact 70 keer groter dan in Nederland met 100.000 groepen. Met dit onderzoeksresultaat kunnen we ook in Nederland aan uitbreiding werken.”

Samenwerking

”Patiënten- en cliëntenorganisaties mogen trots zijn op wat ze met lotgenotencontact weten te bereiken, niet alleen voor de individuele patiënt, maar ook voor andere partijen in de samenleving. Dit onderzoek geeft hen alle reden om met zorgverzekeraars, werkgevers en gemeenten om de tafel te gaan om lotgenotencontact in Nederland op een hoger plan te krijgen”, vult Dries Hettinga aan.

Hoe verder?

Verdeeld over breakout rooms formuleerden de deelnemers ideeën om met de resultaten aan de slag te gaan. Enkele suggesties die naar voren kwamen:

“Er zijn nu getallen en een taal om gefundeerd te praten over de meerwaarde van lotgenotencontact met werkgevers, zorgverzekeraars, gemeenten en VWS.”

“Het gespreksmodel biedt ook mogelijkheden om de online platforms, zoals kanker.nl, uit te breiden naar andere aandoeningen.”

“Met dit model kunnen we lobbyen voor de broodnodige fysieke ruimten voor lotgenotencontact.

“Het is bruikbaar voor de financiering, maar die is niet altijd nodig. Een Facebookgroep is niet zozeer gebaat bij meer geld, maar wel bij meer bereik. Ook daarvoor biedt dit model houvast.

“Gebruik het model om lotgenotencontact beter bekend te maken zodat het structureler ingezet wordt en er meer naar verwezen wordt.”

Daarmee ligt er een mooie to-do-lijst voor de patiëntenbeweging, waaraan ook PGOsupport een bijdrage kan leveren.