'Al snel ben ik zelf gaan geloven dat ik psychiatrisch patiënt was'

Johan Atsma In gesprek met Ewout Kattouw

Het verhaal van Ewout Kattouw, vastgelegd in zijn boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek?’ is het schrijnende en schokkende relaas van een gang door de psychiatrie. Ik zit tegenover Ewout in zijn woning in het Friese Hardegarijp en probeer vat te krijgen op zijn verhaal. Ooit, inmiddels ongeveer dertig jaar geleden, worstelde Ewout met gevoelens van minderwaardigheid op een leeftijd dat je op weg naar volwassenheid bezig bent je eigen identiteit te ontdekken en te vormen. Grote twijfels over wat hij waard was, daarover weinig kunnen uiten en een schoolomgeving waar hij zich niet thuis voelde en die hem noodzaakte een stoere rol te spelen, dat alles zorgde er voor dat somberheid een steeds grotere rol ging spelen. “Ik was 15 en het was etteren, het was moeilijk”. Broer en zus hadden een succesvolle schoolcarrière en Ewout voelde zich minderwaardig en dom. Op een of andere manier raakte hij voor een gesprek tot tweemaal toe verzeild bij het Riagg, de toenmalige ambulante psychiatrische zorg. Hoe dat was geregeld is na al die jaren voor Ewout niet meer te achterhalen. Je bent puber of je bent het niet, bij het Riagg in gesprek gaan met een hulpverlener vond hij niks. Van een vervolgafspraak kwam beide keren niets terecht, hij ging gewoon niet.  De innerlijke twijfel bleef en uiteindelijk werd de nood zo hoog dat hij thuis in eerste instantie via briefjes met zijn moeder in gesprek ging. Dat leidde tot een afspraak bij de huisarts, hij was inmiddels 18 jaar oud. De huisarts aarzelde niet en schreef antidepressiva voor. 

‘Franeker was een hel…’

Vanaf hier gaat het mis, is de treurige conclusie die je jaren later kunt trekken. Twee weken na de start met medicatie heeft de somberheid ernstige vormen aangenomen, is er sprake van slapeloosheid en een veranderd bewustzijn. Dat leidt tot meer medicatie en daarmee is de weg ingeslagen naar een langdurig proces van diagnosticeren en medicaliseren. Het leidt ook tot opnames. Eerst op een PAAZ en later in het psychiatrisch ziekenhuis Franeker.  “Franeker was een hel…”. Telkens weer komen we er in ons gesprek op terug dat de oorsprong van de ellende moet hebben gelegen in de start met medicatie, die leidt tot ongewenste bijwerkingen die niet als zodanig worden opgemerkt wat weer leidt tot meer in plaats van minder of nul. Vele diagnoses passeren de revue, veel medicatie volgt. Veel diepe dalen blijken nog dieper te kunnen. Het komt uiteindelijk ook tot een aantal suïcidepogingen. Dit is het patroon dat al die jaren de rode draad uitmaakt in Ewouts verhaal. ”Al snel ben ik zelf gaan geloven dat ik psychiatrisch patiënt was”.

Gedoe, vermomd als deskundigheid

Hij vertelt dit alles met de nodige nuchterheid, Ewout kan er afstand van nemen. Ik voel ruimte om vrijuit vragen te stellen.  Ook al heb ik zijn boek gelezen, door het verhaal uit zijn eigen mond te horen ga ik me in toenemende mate verbazen over de onkunde, de onmacht, het gedoe dat vermomd als deskundigheid er voor zorgt dat Ewout geen verbetering toont, integendeel… En verslechtering zorgt er telkens voor dat er nog maar weer een diagnose wordt gesteld, nog maar weer andere medicatie wordt voorgeschreven. En bijna niemand van die rits aan hulpverleners vraagt zich af of dit nou wel de juiste weg is voor hem.

Ewout zelf stelt zich afhankelijk op in al die jaren, dat past bij zijn leeftijd, bij de tijd, bij zijn opvoeding. De dokter zal het wel weten, zijn ouders bedoelen het goed, hulpverleners bedoelen het goed. Maar tot verbetering in zijn toestand komt het niet.  Van de pillen wordt hij zieker, zijn functioneren gaat achteruit. Een dagbesteding als dierenverzorger is in al die jaren een van de lichtpunten en dat geeft een positieve impuls maar dat is uiteindelijk niet voldoende. 

39 verschillende psychofarmaca

Ewout is christelijk opgevoed en hij zoekt op een gegeven moment zijn heil in de evangelische hoek, niet vreemd als je bedenkt dat zijn ouders actief belijdend waren in de Evangelische gemeente. Dat is een moraliserend kerkgenootschap met een zoals Ewout het noemt hoog ‘halleluja-gehalte’… Een opname in een gemeenschap voor psychosociale en pastorale hulp volgt en ook nog een keer een genezingsdienst en een duivelsuitdrijving. Het resultaat is voor Ewout uiteindelijk een nog hoger angstniveau en het uiteindelijk verlies van zijn geloof in de redding van God.

In de behandeling van Ewout speelde zoals al eerder gezegd, medicatie een grote rol.
Vanaf het allereerste begin lijkt het erop dat medicatie aanjager was van problemen die veel heftiger waren dan de hulpvraag die er de aanleiding toe was. En dat leidde voortdurend tot uitbreiden of veranderen van medicatie. Op een overzicht van door Ewout gebruikte medicatie staan 39 verschillende psychofarmaca en nog wat ander spul. En dan hebben we het nog niet gehad over de zeer ernstige hartproblemen die Ewout ontwikkelde en die verband houden met de grote hoeveelheid psychofarmaca die hij in al die jaren heeft weggeslikt. Gelukkig zorgde de afbouw van de psychofarmaca op dat gebied voor aanzienlijke verbetering en inmiddels is hij sinds drie jaar ook van de cardio-pillen af. Als buitenstaander die dit allemaal te horen krijgt, rijzen de haren mij te berge…

Afhankelijkheid

Ewout heeft na al die jaren een heldere kijk op de zaak. Het loslaten van afhankelijkheid was een belangrijk inzicht: afhankelijkheid van ouders, van hulpverleners, van diagnoses en afhankelijkheid van medicatie… Vrijwilligerswerk kwam er voor in de plaats, dat leverde zingeving op en bood perspectief.

Toen Ewout daarna een opleiding tot ervaringsdeskundige ging volgen, kwam een belangrijke en laatste grote stap in het proces van loslaten van afhankelijkheid. Van zijn studiebegeleider kreeg hij als feedback dat in een reflectie verslag over opleiding geen gevoelsreflectie was terug te vinden. Ewout kwam tot de realisatie dat dat gevoel er ook niet was.  Daarbij realiseerde hij zich ook dat er sprake was van cognitief verval. Zijn denkvaardigheden waren merkbaar aan slijtage onderhevig en “een bepaald deel van mij kwam op pauze te staan.” Dat laatste gevoel had hem al vanaf het starten met antidepressiva bekropen.   “Ik kwam erachter dat ik mijzelf erg miste en verlangde naar een echt leven, een leven met emoties, een leven met ups en downs. Ik wilde weer voelen en weer Ewout zijn.” Reden genoeg om het besluit te nemen met de nodige zorgvuldigheid te stoppen met medicatie. Dat deed hij op eigen houtje daar hij geen vertrouwen meer had in psychiaters en psychiatrie. Goed voorbereid met de nodige research nam Ewout er ruim de tijd voor.

“Niet zo van diagnoses”

Op mijn vraag welke diagnose Ewout zichzelf zou toekennen met de kennis van nu reageert hij: “Misschien zou je me nu Hoog Sensitief noemen?  Ik bleek in ieder geval gevoelig, ik kwam op school niet goed uit de verf in een grote en drukke klas, dat zorgde voor gevoelens van minderwaardigheid en van daaruit ging het verder. Wellicht zou ik in kleinschalig onderwijs minder problemen hebben gekend”. Het wordt door hem met de nodige voorzichtigheid en aarzeling geuit. Ewout is niet zo van diagnoses omdat een dergelijk stempel ook bepalend is voor de oplossingsgerichte richting die een hulpverlener dan geneigd is in te slaan in plaats van zichzelf de vraag te stellen wat diegene eigenlijk nodig heeft, daarvan passeren deze middag meerdere voorbeelden de revue. Want met diagnostiek en de gekleurde hulpverlenersbril die dat oplevert heeft hij in ieder geval een zeer ruime ervaring. Over de DSM kunnen we wel een boom opzetten en dat doen we dan ook. Lang hebben we het over het begrip ‘normaal’ dat een steeds kleiner bereik lijkt te hebben. Als je niet oppast dan verzeil je in de huidige maatschappij al snel buiten het genormeerde gedragsrepertoire en dan heb je dus een afwijking en een daarbij passende diagnose. Ewout stelt vanuit zijn visie nuchter: “We zijn allemaal normaal, maar doen soms heel gekke dingen, gekte zit in ons allemaal”

Denken vanuit modellen levert oogkleppen op

Welke kant moeten we nou op met de GGZ? Al snel zijn we het eens. De GGZ staat nog in de kinderschoenen! In de afgelopen 100 jaar denken we met enige regelmaat de goede richting te hebben gevonden en de juiste afslag te hebben genomen.  De psychoanalyse, het medisch model, het brein dat we zijn, psychofarmaca als oplossing. Gaandeweg blijkt dan telkens dat het een stuk ingewikkelder blijkt. Dat denken vanuit modellen levert het probleem van oogkleppen op en dat is nou net niet wat we nodig hebben: “We moeten de mens zien en ermee stoppen alles vanuit de academische blik te bekijken en te bepalen, de stem van de mens moet een grote rol krijgen. “

Gemiste jaren

Nu zitten we in Hardegarijp op een vrijdagmiddag in mei aan tafel in gesprek over een jarenlange gang door de psychiatrie, het boek daarover ligt op tafel. Ewouts verhaal is helder, persoonlijk en reflectief vertelt. Misschien wel een klein wonder na wat zich allemaal heeft afgespeeld in al die jaren die achter hem liggen. Maar hoe gaat het nu?

Ewout is inmiddels 46 jaar oud. Hij leeft met het besef dat er een groot gat is geslagen in zijn bestaan, dat is een hard gelag. Zijn leven had er heel anders uit kunnen zien, bedenkt hij wel eens. Maar eindelijk is er nu veel meer rust en perspectief na jaren van stilstand in zijn ontwikkeling. Restverschijnselen van al de medicijnen zijn er nog steeds: tinnitus, die flinke ruis in het gehoor en ook lichamelijke pijnklachten. Of die restverschijnselen ooit verleden tijd zullen worden, is vooralsnog de vraag. Ewout heeft al sinds enige tijd begeleiding van een psycholoog die samen met hem werkt aan traumaverwerking en rouwverwerking van gemiste jaren om op die manier te werken aan een nieuw perspectief. Een opleiding ‘Social Work’ lonkt op korte termijn. Daarmee wil hij een stem gaan verwerven op het gebied van beleid in de GGZ.

“Gekte zit in ons allemaal” Dat durft Ewout met kracht van overtuiging en ervaring wel te stellen. En daarin is het zoeken naar balans in het leven.  Hij is een man die er van overtuigd is dat verwijten en boosheid geen zin hebben en niet leiden tot herstel.  “Maar ik kan het lijden dragen als het tot iets leidt” En dat lijkt het geval.  Ook de weg naar herstel is zeker geen sinecure maar de grote hindernissen liggen nu achter hem.  We gaan nog van Ewout Kattouw horen!

Ewout Kattouw: Wie is er nou eigenlijk gek? De client, de psychiatrie of de maatschappij?
Uitgeverij de Graaff; 239 pagina’s; € 25,50; ISBN 978 94 93127 15 9
Websites: www.ewout-kattouw.nl (http://www.ewout-kattouw.nl); www.stichting-pill.nl (http://www.stichting-pill.nl)