‘Ruimte maken, dáár gaat het om’

Gedachtegoed herstelbeweging krijgt vorm

De ‘terug naar de stad’ beweging, waar de psychiatrie sinds 1984 (!) mee bezig is, lijkt eindelijk vorm en inhoud te krijgen. Niet in de laatste plaats door het gedachtegoed van een levendige herstelbeweging. ‘Ruimte maken, dáár gaat het om.’

‘Ruimte maken, dáár gaat het om,’ riep bestuursadviseur Martijn Kole in 2016 hartstochtelijk, de eerste keer dat ik hem interviewde. Kole schetste een ‘paradigmaverandering’ in de ggz, die rond 2007 daadwerkelijk plaatsvond in de huidige instelling Lister. Herstelonderzoeker Wilma Boevink kantelde daar, samen met een groep toenmalige cliënten en met steun van een bekwaam bestuur, de hele organisatie. Sleutelbegrippen werden Herstelondersteunende zorg (HOZ) en Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid (HEE).

Al sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw volgen wetenschappelijke onderzoekers de nieuwe koers van de cliëntenbeweging, zoals de herstelbeweging toen heette, met ‘geëngageerd onderzoek’. Ervaringskennis kreeg hierdoor op den duur een wetenschappelijke basis. De eigen kennis van cliënten wordt gezien als derde kennisbron, naast de bestaande wetenschappelijke- en professionele kennis. Op basis van ervaringskennis werden nieuwe methoden ontwikkeld en nieuwe theorieën, bijvoorbeeld over stemmen horen, zelfbeschadiging, wanen, persoonlijkheidsstoornissen, coping, autonomie en toepassing van dwang.

Terug naar Martijn Kole. Hij was erbij in Lister en maakte in het Trimbos-instituut deel uit van de befaamde HEE-groep, waarvan de leden deze nieuwe kennis in allerlei instellingen en op congressen in het hele land uitdroegen. Wat was daarvan nu de crux? ‘Bij de oude manier van werken leunde je als hulpverlener op vaststaande kennis,’ vertelt Kole. ‘Maar bij herstelondersteuning leer je juist verdragen dat je het níet weet. De professional verbindt zich aan de cliënt en geeft die ánder de ruimte om zijn eigen onderzoek aan te gaan.’

Vijf jaar geleden publiceerde Martijn Kole over het belang van ‘peersupport’. Hij onderbouwde zijn herstelvisie met het verhaal: ‘Peersupport en het overbruggen van de kloof met de samenleving’(2018). ‘Het gaat erom ruimte te openen waarin mensen zelf aan het roer van hun boot zitten,’ vertelt hij, als we elkaar ontmoeten in Enik, het Utrechtse Herstelcollege waarvan hij mede-oprichter is. Kole merkt op dat peersupport een hoopvolle omgeving creëert:

‘Een klimaat waarin alle aandacht uitgaat naar de zelfgekozen overlevingsstrategie als een heel begrijpelijke strategie. Je kunt iemand alleen maar uitnodigen die eigen strategie te onderzoeken. Daarvoor bied je de ruimte. Forceren werkt nooit.’ Enik is een van de vrijplaatsen die de herstelbeweging markeren. Kole spreekt over radicale gelijkwaardigheid. ‘Alle machtsongelijkheid wordt hier doorbroken. De deelnemers zijn echt in the lead.’

Het concept van ruimte, vertelt hij, komt voort uit ‘een diep besef van de pijn die wij zelf hebben opgedaan bij onze eigen ervaring met uitsluiting en stigmatisering.’ En hij waarschuwt: ‘Zelf hebben we ook altijd weer de neiging om mensen uit te sluiten, te marginaliseren. Wat je te vaak ziet, is dat ook peerworkers in een hulpverleningsmodus schieten. Bijvoorbeeld zo’n term als: “ik ga hoop geven”, of “ik ga iemand in zijn kracht zetten”. Nou dat kan helemaal niet. Zoiets zie je dus vaak gebeuren bij al die goedbedoelde herstelinitiatieven.’

Zijn waarschuwing doet denken aan eerdere valkuilen van de cliëntenbeweging in de ggz, waar de herstelbeweging eind vorige eeuw uit voortkwam. Kritiek op ervaringsdeskundigheid was er altijd al. Filosoof Ed van Hoorn beschrijft zijn rol als vrijwillige hulpverlener in de wegloophuizen van de jaren tachtig heel scherp. ’Je keek vanuit een positie dat jij wel wist hoe het zat en die ander niet. Altijd die hiërarchische blik, dat je jezelf erboven stelde.’ En ook Wilma Boevink, in diezelfde tijd verbonden aan het Utrechtse Zelfstandig Wonenproject (ZWOP) vertelt: ’Iemand met een patiëntcarrière was hulpverlener geworden en alle grenzen overgegaan bij een aantal van zijn vrouwelijke cliënten. Vanuit die ervaring ben ik heel kritisch geworden op ervaringsdeskundigheid.’

Inmiddels zijn er in het kielzog van deze pioniers meerdere kritische én opgeleide ervaringsdeskundigen opgestaan, die vanuit de herstelbeweging met vrijplaatsen het voortouw nemen. Zoals Jozé Moonen die in 2010 met haar bedrijf Andere kans – Housing first aan de basis stond van een radikaal andere invalshoek voor de maatschappelijke opvang in Weert. Samen met haar eerste cliënt en maatje John Staals richtte zij in 2013, geholpen door oud-muziektherapeute Sonja Visser, het tweede Zelfregiecentrum van Nederland op.

Deze dagopvang nieuwe stijl wordt gerund door ervaringsdeskundige (lees: opgeleide) medewerkers en vrijwilligers. De verbinding van ggz met welzijn komt hier als vanzelf tot stand. Ter plekke aanmelden voor de maatschappelijke opvang kan ook. ‘Maar ze hoeven dus nooit meer aan te bellen bij een daklozencentrum dat ervoor zorgt dat je nog meer naar beneden glijdt,’ aldus  Moonen. ‘Het is laagdrempelig, iedereen kan binnenlopen, maar je ziet in de praktijk dat het mensen zijn met een bepaalde kwetsbaarheid en dat is heel divers,’ vertelde Jozé Moonen in 2019, een jaar voordat zij helaas overleed.

Een andere opmerkelijke vrijplaats is de Stichting Hersteltalent sinds 2015. Onder de Zeeuwse wolkenluchten bouwde Irene van de Giessen, samen met Klazine Tuinier en andere betaalde en onbetaalde ervaringsdeskundigen uit de ggz, haar bedrijf uit tot een plek waar ze gezamenlijk ervaringskennis ‘serieus in de markt zetten.’ Van de Giessen geeft daarnaast les aan de landelijke HBO-opleiding tot ervaringsdeskundige.

Al deze nieuwe ontwikkelingen worden sinds jaar en dag gesteund vanuit de grote lobby-organisatie Mind, de nieuwe georganiseerde cliëntenbeweging. Oud-huisarts en bestuurder Titia Feldmann was vanaf het begin bij de wording van Mind betrokken en noemt het een echte netwerkorganisatie: ‘Zolang er ook goed geluisterd wordt naar de organisaties aan de basis, naar de mensen om wie het gaat, die het dagelijkse werk doen. Want Mind is natuurlijk niet alleen dat kantoor in Amsersfoort, dat moet heel duidelijk zijn,’ waarschuwt Feldmann.

Op het komende Pepper jaarcongres van Hogeschool Windesheim ‘De vrije ruimte maakt het!’ op 9 mei 2023 staat de ontwikkeling van ervaringskennis in de voortgaande vernieuwing van de psychiatrie centraal.

Literatuur:

-Marjo Boer e.a. Van levenservaring naar ervaringsdeskundigheid. Didactiekboek. (2018)  Oud-Turnhout: Gompel& Scavina:

https://schrijfwerklauriergracht.nl/bloggum/117&highlight=van+levenservaring

-Wilma Boevink, Petra Hunsche (red.). Samenwerken aan herstel. Van ervaringen delen naar kennis overdragen. (2017). Utrecht: Lister.

-Petra Hunsche. De Strijdbare patiënt.Van gekkenbeweging tot cliëntenbewustzijn. Portretten 1970 -  2000 (2008). Haarlem: Het Dolhuys.

-Petra Hunsche, Jos van der Lans, e.a. De Canon cliëntenebeweging GGZ: https://www.canonsociaalwerk.eu/nl_cbg/details.php?cps=17&canon_id=510

-Petra Hunsche. Herstel in Beweging. De cliëntenbeweging in de 21e eeuw. (2022), Amsterdam uitgeverij SWP.