Consumentenbond tegen dataverzameling in ggz, NZa spreekt van 'angst aanjagen'

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) moet stoppen met het verzamelen van patiëntgegevens in de geestelijke gezondheidszorg. Patiënten zijn niet goed geïnformeerd over het feit dat hun gegevens worden gedeeld en hoe ze hiertegen bezwaar kunnen maken. Dat schrijft de Consumentenbond in een brief (https://www.consumentenbond.nl/nieuws/2023/consumentenbond-wil-dat-nza-stopt-met-gegevensverzameling) aan de Zorgautoriteit. 

In een reactie op haar website stelt de NZa (https://www.nza.nl/actueel/nieuws/2023/07/13/consumentenbond-jaagt-patienten-onnodig-angst-aan) dat de bond cliënten van de ggz onnodig angst aanjaagt. Volgens de NZa zijn de gegevens die de NZa ontvangt gepseudonimiseerd en niet herleidbaar naar patiënten. Bovendien worden de gegevens na twee jaar vernietigd. De Autoriteit Persoonsgegevens heeft de werkwijze dan ook goedgekeurd. De NZa vindt dan ook dat de uitvraag rechtmatig is en  noodzakelijk om inzicht te krijgen hoeveel zorg bepaalde groepen patiënten nodig hebben.

Het zorgprestatiemodel en uitvraag gegevens

Per 1 januari 2022 heeft het Zorgprestatiemodel in de ggz en de forensische zorg de DBC vervangen als vergoedingssystematiek. Het systeem is in de basis bedoeld als een zorgverbetering, maar administratieve rompslomp en privacyvraagstukken (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-4102759/nieuws/invoering_zorgprestatiemodel_gehinderd_door_rompslomp_en_privacy-vragen.html?page=0) voeren al een tijdje de boventoon.

Onderdeel van het Zorgprestatiemodel is de verplichting van de NZa om van iedere cliënt informatie aan te leveren over hun mentale gezondheid, zoals een diagnose en bijbehorende behandeling. Volgens de NZa is de informatie nodig om meer inzicht te geven in de benodigde zorg. En ook om de wachtlijsten in de GGZ te verkorten. Daarbij schrijft de NZa dat de informatie gepseudonimiseerd is en niet herleidbaar tot individuele cliënten. De verplichtte aanlevering startte op 1 juli.

Privacy

Volgens de Consumentenbond heeft de NZa echter te weinig gedaan om patiënten te informeren over de maatregel. Dat is in strijd met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Deze stelt dat consumenten tijdig en volledig geïnformeerd moeten worden als hun persoonsgegevens met derden worden gedeeld. Sandra Molenaar van de Consumentenbond: ‘Dat is niet gebeurd. Er is een website met algemene informatie, maar die zien patiënten vrijwel niet. Daardoor kunnen consumenten onmogelijk een goede afweging maken’.
De bond maakt zich ook zorgen over of de privacy van patiënten geborgd is. Critici betwijfelen of de persoonsgegevens veilig bewaard worden en niet te herleiden zijn tot individuele personen, zoals de NZa zegt. Molenaar: ‘De NZa heeft nota bene zelf toegegeven dat als bepaalde bestanden aan elkaar worden gekoppeld, je in sommige gevallen toch echt kunt zien welk individu er achter die data zit. Dat is een niet te ontkennen risico.’

Geen persoonsgegevens, overige gegevens na twee jaar verwijderd

Op haar website zegt de NZa dat cliëntenbelangenorganisaties, beroepsverenigingen, de Nederlandse ggz, Zorgverzekeraars Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) het zorgprestatiemodel hebben ontwikkeld om iets te doen aan de lange wachttijden. De zorgvraagtypering is onlosmakelijk verbonden met dit nieuwe bekostigingsmodel. Om deze zorgvraagtypering verder te ontwikkelen, vraagt de NZa eenmalig de gegevens op van de HoNOS+vragenlijst die behandelaren invullen voor of tijdens de behandeling. De gegevens die de NZa ontvangt, komen binnen zónder persoonsgegevens: dus zonder naam, adres, geboortedatum enz. De gegevens worden na 2 jaar verwijderd.
Om te garanderen dat de privacy van patiënten goed geregeld is, heeft de NZa de uitvraag voorgelegd aan de Autoriteit Persoonsgegevens. Die heeft deze goedgekeurd.

Volgens de NZa zijn betrokkenen wel degelijk goed geïnformeerd, ook over de mogelijkheid dat hun gegevens niet met de NZa worden gedeeld. De Autoriteit stelt: ”Vanaf maart 2022 hebben we zorgaanbieders en brancheorganisaties actief hierover geïnformeerd. Dit is via meerdere kanalen gebeurd, onder meer in een informatiekaart, gesprekken en nieuwsbrieven. In deze gesprekken hebben we afgesproken dat zorgaanbieders zelf hun patiënten informeren. Met MIND hebben we gewerkt aan een patiëntenfolder om patiënten te informeren en hen op de mogelijkheid te wijzen een privacyverklaring te tekenen. Omdat deze folder te lang op zich liet wachten heeft de NZa zelf, met hulp van een gespecialiseerd communicatiebureau, een patiëntenfolder opgesteld zodat ggz-praktijken hun patiënten goed kunnen informeren.”

Rechtszaak

Een collectief van zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers (Vertrouwen in de GGZ (https://vertrouwenindeggz.nl/)) is een rechtszaak tegen de NZa aan het voorbereiden. Zij stellen dat de maatregel het ‘einde van het medisch beroepsgeheim’ betekent.

Lees meer over het zorgprestatiemodel (https://www.ggztotaal.nl/tp-29166-2/zorgprestatiemodel)

Lees meer over privacy en de gegevensverzameling (https://www.ggztotaal.nl/tp-29166-2/privacy)

-----------------------------------------------------------------------------------------

Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.

Abonneren kan direct via het inschrijfformulier (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89775/pagina/abonneren.html), opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89779/pagina/e-magazine.html).