Privacywet en de ‘dichtbijen’

In 2025 gaat GGZ Totaal onderzoek doen naar hoe instellingen omgaan met de privacywet en contact tussen cliënten en naasten. De aanleiding is dat hierover verschillende schrijnende berichten binnenkomen. Bij de verhalenwedstrijd die we deze zomer organiseerden, won het verhaal Gevolgen privacy psychiatrische patiënt (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-4490196/nieuws/gevolgen_privacy_psychiatrische_patient.html) van Johanna de publieksprijs. Maar we kregen ook dit verhaal binnen.

Als de tijd een andere wordt...

Het was een stralende zomerdag toen mijn dochter haar dochter voor het eerst in haar armen hield. De bevalling was zwaar geweest, maar de vreugde in haar hart maakte alles goed. Al snel echter, begonnen de schaduwen te kruipen in de hoeken van haar geest. Wat eerst leek op een onschuldige vermoeidheid, groeide uit tot iets veel donkerders. Dagen vervloeiden tot nachten zonder slaap en de realiteit leek te vervagen.

Vier jaar geleden, in het begin van de coronacrisis, zou onze dochter met een crisisteam uit huis worden gehaald. Zij had een kraambedpsychose. In overleg met de huisarts heb ik mijn dochter, samen met een goede vriendin, naar de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis gebracht. Samen hebben wij haar een crisisopname bespaard.

De eerste dag op de PAAZ is mijn naam als eerste contactpersoon genoteerd, en was ik iemand… de moeder van de patiënt die was opgenomen. Ik ben vijf dagen tijdens de bezoekuren bij mijn dochter in het ziekenhuis geweest en na dag vijf mocht ik niet meer op bezoek komen ze wilde geen contact meer, ik was niemand meer…

Vanaf dat moment is er voor mij een dikke betonnen muur in het ziekenhuis / PAAZ gevallen waar je niet meer doorheen komt. En is mijn zoektocht begonnen in de wereld die je ‘psychiatrie’ noemt.

Wij zijn als ouders altijd haar steunpilaren geweest en begrepen niet waarom ze mij/ons niet meer wilde zien. Wat is er gebeurd met onze lieve dochter?

Vanaf juni 2020 tot heden hebben wij geen contact meer met onze dochter, ook met haar zus en verdere familie heeft ze geen contact. Eerder hadden we dagelijks contact.

Onze kleindochter hebben wij vanaf haar geboorte niet meer gezien, zij is nu vierenhalf jaar.

Wij hebben het vermoeden dat onze dochter in een waan leeft. Of het komt door de medicatie dat ze geen contact wil. Wij weten het niet.

Wij hebben een aangetekende brief naar de psychiater gestuurd om in contact te komen. We hebben contact opgenomen met de klachtencommissie en cliëntenraad van het ziekenhuis. Iedereen begrijpt onze situatie, maar niemand kan iets vanwege de privacywet.

Tijdens mijn zoektocht heb ik John ontmoet (in een groep van naasten van psychische patiënten). John vertelde over zijn droom: een plan om gedachten, gevoelens, ervaringen van ‘dichtbijen’ op te halen en deze als basis te gebruiken voor een transitie-onderzoek. Een onderzoek van en met naasten. Wat kunnen wij als maatschappij, als politiek, als organisaties leren van naasten dagelijkse werkelijkheid rondom het leven in je naaste omgeving met psychische problematiek.

Mijn zoektocht in de wereld van de ‘psychiatrie’ duurt nu al vier jaar en door de privacywet ben ik nog niet veel verder gekomen.

Ik hoop dat Johns droom werkelijkheid wordt en er in de toekomst verandering gaat komen voor naasten van psychische patiënten.

Als de tijd een andere wordt…

En ik hoop… dat we weer contact krijgen met onze dochter en haar samen met onze kleindochter in onze armen mogen sluiten.

Een rouwende oma (naam en adres is bekend bij de redactie)

In deze video vertelt psychiater Veerle Bergink van het Erasmus MC over kraambedpsychoses (https://www.youtube.com/watch?v=AJgJv1p-bXM).

Haar tante schreef een gedicht voor het nichtje dat ze alleen heeft gezien toen het geboren is.

Eens per jaar sta ik stil

Bij een dag die ik onmogelijk kan vergeten.

Wachtend op de uitnodiging

om met jou een taartje te eten.

Op het feestje zou ik bij binnenkomst

alleen kunnen staren of knikken.

Met een glimlach luisteren naar jouw mijlpalen

waar we tussen de slingers en ballonnen op terugblikken.

Het speelt zich af in gedachten

maar op deze dag leef ik met mijn fantasie het rijkste leven.

Daar mag ik jou overladen met cadeautjes

en een liefdevolle knuffel geven.

Liefs van Nathalie

Ben jij ook een van die ‘dichtbijen’ die aanloopt tegen de privacywet? Of ben je professional en heb je hier ideeën over? Wij horen graag je verhaal. Mail de redactie op info@ggztotaal.nl (mailto:info@ggztotaal.nl).

-----------------------------------------------------------------------------------------

Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.

Abonneren kan direct via het inschrijfformulier (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89775/pagina/abonneren.html), opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89779/pagina/e-magazine.html).

Gevolgen privacy psychiatrische patiënt

Reacties

Reactie: (Geertje Paaij)
17-12-2024, 17:02

Goed dat jullie onderzoek gaan doen naar de mantra 'privacy' in de ggz. Ik werk aan een boek 'Mijn verloren dochter' dat eind januari 2025 verschijnt. Een fragment hieronder: Pinksteren staat voor de deur. Mijn telefoon gaat over. Een anoniem nummer. Na enige aarzeling neem ik op. ‘Hé, mijn favoriete loeder! Je bent gewoon een kankerhoer!’ Voordat ik iets kan terugzeggen, heeft Brigit opgehangen. Haar stem klinkt opgefokt. Als ik nog aan het bijkomen ben, belt ze weer. Totaal spreekt ze zeventien keer in op mijn voicemail. ‘Wat heb ik je nog meer te zeggen? Ik wil dat jij vastgebonden op een stoel zit. En je grote bakkes dichthoudt. Ik stop een prop in je mond met een touw eromheen. En dan ga ik je helemaal de kanker in schelden.’ Brigits stem klinkt smalend en ik hoor haar af en toe in zichzelf lachen. Het laatste telefoontje is het ergste. ‘Hoe lang gaat het nog duren voordat jij doodgaat? Als de doodstraf er weer is in Nederland, dan laat ik je hangen. Ik weet dat je aan een plantsoen woont. Jouw adres heb ik vast wel ergens in dat psychotische kuthuis van me. Ik stuur wat vrienden op je af. Die gaan je allemaal door je hoofd schieten. En je hebt gelukkig maar één hoofd. Kanker op, wijf! Ga je graf in!’ In mijn hoofd begint het te suizen. Ik grijp me vast aan de stoelleuning en zie mijn knokkels wit worden. ‘Hier, drink even wat,’ zegt Ron. ‘Dit moet je niet pikken. Bel 112.’ ‘Dat heeft geen zin. Zolang ik niet baad in mijn eigen bloed, komt de politie echt niet langs. Het enige wat ik kan doen, is bellen naar het landelijk meldpunt Zorgwekkend Gedrag.’ Ron kijkt me glazig aan. ‘Daar kunnen mensen naartoe bellen als ze zich zorgen maken over het gedrag van een naaste. Bijvoorbeeld de buurman die van alles naar beneden gooit vanaf zijn balkon en staat te schreeuwen.’ Ik bedaar een beetje en bel 0800-1205. ‘Mijn dochter bedreigt me met de dood. Ze is een patiënte van de ggz en kampt regelmatig met psychoses,’ zeg ik. De medewerker van het meldpunt wil de adresgegevens van Brigit noteren. ‘Ik weet alleen in welke straat zij woont, maar heb geen huisnummer.’ ‘Weet u wie haar behandelaar is?’ ‘Zelfs dat weet ik niet. De ggz houdt alles af vanwege privacy. Maar ik wil niet dat mijn dochter krijgt te horen wie de melder is geweest. Kunt u mij dat garanderen?’ ‘Dat is aan de ggz.’ Een week later weet ik nog steeds niet of er actie is ondernomen. Weer bel ik het meldpunt. Deze keer krijg ik een vrouw aan de telefoon. ‘Uw dochter is in zorg bij het wijkteam van de ggz. Meer mag ik u niet vertellen.’ Ik had een stille hoop dat Brigits psychiater mij zou bellen om uit de eerste hand te horen wat haar bedreigingen precies waren. Opeens dringt het tot me door dat hij Brigit dan moet vertellen dat hij contact met mij heeft gezocht. Omdat dat onmiddellijk tot wantrouwen leidt bij “cliënten” zoals Brigit doet de ggz dat nooit. Dan zetten ze immers de vertrouwensrelatie met haar op het spel? Mijn bestaansrecht als moeder erkent de ggz op geen enkele wijze. Een gevoel van totale eenzaamheid overvalt me. Met vriendelijke groet, Geertje Paaij