De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) moet stoppen met het verzamelen van persoonlijke gegevens van ggz-patiënten. Dat is het gevolg van een motie, ingediend door Maarten Heijink (SP) en Lisa Westerveld (GroenLinks), die vorige week unaniem door de Tweede Kamer is aangenomen.
Sinds 1 juli ontvangt de NZa informatie over gedeclareerde zorgprestaties inclusief de informatie die bij de declaratie op de factuur moet worden vermeld zoals het gekozen zorgvraagtype en de DSM-diagnosehoofdgroep. Zorgverleners zijn verplicht om deze informatie aan te leveren. Vanaf 1 januari volgend jaar moeten behandelaars ook de antwoorden op de HONOS+-vragen doorgeven.
De deadline voor het aanleveren van gegevens aan de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) in het kader van de zorgvraagtypering was al verschoven van 1 oktober naar 1 januari. De officiele reden is dat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) heeft aangegeven dat zij – naar eigen zeggen – ‘de onderbouwing van de gegevensaanlevering aan de NZa alsnog goed wil bekijken’. Maar het zou ook te maken kunnen hebben met de kritische geluiden die eerder deze zomer naar boven kwamen over de vragenlijsten die ggz-aanbieders moeten aanleveren bij de zorgautoriteit.
De HONOS
HONOS staat voor Health Of the Nation Outcome Scales en is een vragenlijst die een behandelaar over zijn patiënt invult. Het gaat dan om zaken als problematisch alcohol- of drugsgebruik, hyperactief, agressief, destructief of geagiteerd gedrag, problemen als gevolg van hallucinaties en waanvoorstellingen, suïcidepogingen en gedachten over suïcide, problemen met relaties en overige psychische en gedragsproblemen.
”De zorgvraagtypering geeft een belangrijk inzicht in welke zorg en hoeveel zorg er nodig is voor patiënten. De aanlevering van HoNOS+ vragen is nodig voor de doorontwikkeling om dit inzicht te verbeteren”, aldus de NZa. Deze informatie zal echter zonder toestemming van de patiënt worden gedeeld. Patiënten kunnen door het invullen van een privacyverklaring bij hun behandelaar wel aangeven dat ze bezwaar maken tegen het delen van hun gegevens.
Kritiek
De kritische privacygroep Stop de benchmark met ROM kwam in het verweer tegen, zoals zij het noemen, de ‘datahonger’ van de NZa. Een van de leden, psychiater en juriste Cobie Groenendijk, stelt dat de aanlevering van HoNOS+ lijsten niet strookt met het medisch beroepsgeheim en een bedreiging vormt voor de vertrouwensrelatie tussen patiënt en behandelaar. Groenendijk raadde patiënten aan via een formulier bezwaar te maken, zodat hun dossier ‘op slot’ gaat. Naar aanleiding van haar uitspraken in dagblad Trouw kwamen er Kamervragen namens de SP en D66 voor ministers Ernst Kuipers en Conny Helder. Anders dan het ROM-benchmark initiatief van Alliantie kwaliteit in de geestelijke gezondheidszorg (Akwa ggz) in 2019 is er nu voor de uitvraag van de NZa wel een wettelijke grondslag, antwoordde Kuipers. Bovendien zijn de data niet te herleiden tot individuele patiënten.
Gedepersonaliseerd
De NZa had eerder al aangegeven dat de ontvangen informatie gedepersonaliseerd is en niet valt te herleiden tot individuele patiënten, maar dat het over aanvullende informatie beschikt om dit wel te doen. Ook minister Kuipers van Volksgezondheid erkende dat het mogelijk is om patiënten te identificeren door het combineren van datasets. ”Er is bij de introductie van het zorgprestatiemodel bewust gekozen om bepaalde data gepseudonimiseerd op te slaan. Aan het begin is er ook een onderzoek gedaan door de Autoriteit Persoonsgegevens. Er loopt nu opnieuw een onderzoek bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Ik wil dat eigenlijk afwachten. Dat is de reden waarom ik de motie wil ontraden”, zo liet minister Helder van Langdurige Zorg over de motie weten.
In een eerste versie van de motie wilden SP-Kamerlid Hijink en GroenLinks-Kamerlid Westerveld dat de NZa stopt met het verzamelen van gepseudonimiseerde persoonlijke gegevens van ggz-patiënten. De Kamerleden kwamen vervolgens met een aangepaste motie waarin het kabinet wordt gevraagd om ervoor te zorgen dat de NZa geen persoonsgegevens opvraagt of ontvangt en andere vormen van data, voor controle en handhaving, na ontvangst en controle verwijdert, zodat de scheiding tussen de zorgvraagtyperingsdata en de controledata onomkeerbaar is. Alle 150 Kamerleden stemden voor de motie.
Lees hier eerdere artikelen over het zorgprestatiemodel en de dataverzameling
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
