Vier jaar lang deed Simona Karbouniaris promotieonderzoek naar ggz-professionals die hun eigen worsteling met psychische problemen inzetten in de zorg. Zij onderzocht hoe dit gebruik van ervaringsdeskundigheid bijdraagt aan het herstelproces van cliënten en vond positieve resultaten. Ze ontdekte ook dat veel zorginstellingen ‘koudwatervrees’ hebben, waardoor het lastig is ervaringsdeskundigheid betekenisvol te integreren. Dat vraagt om meer ontwikkeling, acceptatie – en training. Karbouniaris promoveert op woensdag 13 september aan de Universiteit Leiden op haar onderzoek.
Wat is nodig om zorgorganisaties ervaringsdeskundigheid effectief te laten toepassen?
Om daarachter te komen, verrichtte Simona Karbouniaris kwalitatief en participatief onderzoek.
Zij voerde een literatuurstudie uit en sprak met cliënten, ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en bestuurders. Ook haar eigen ervaringsdeskundigheid diende als bron van kennis. “Een onderzoeker is nooit waarde-neutraal – en dat hoeft ook niet. Het bewust en open reflecteren op persoonlijke ervaringen kan juist van grote waarde zijn voor onderzoek.” Net als persoonlijke ervaringen van waarde kunnen zijn in de ggz, stelt ze. “Het is niet fair om social workers en therapeuten te vragen zichzelf onzichtbaar te maken. Dit onderzoek toont dat het veel vruchtbaarder is om jezelf als persoon te laten zien.”
Verrijkend perspectief
Ervaringskennis in de ggz blijkt niet riskant maar juist verrijkend. “De persoonlijke ervaring in de ggz is met name van meerwaarde omdat het kan helpen de relatie met een cliënt te verstevigen”, aldus Karbouniaris. “Ervaringsdeskundigen kennen het cliëntenperspectief als geen ander. Er is veel uit boeken te leren maar als je zelf trauma hebt meegemaakt, is dat ‘embodied’, het zit in je. Daardoor pik je kleine signalen vaak beter op; het helpt in het ritme van een gesprek, in de niet-talige communicatie. Cliënten gaven in mijn onderzoek dan ook aan vaak meer professionele nabijheid te ervaren van een ervaringsdeskundige. Als een cliënt denkt: die weet écht waar ik het over heb, dan groeit het vertrouwen.”
Collectieve ervaring
Bestaat niet het gevaar dat een ervaringsdeskundige een vernauwde blik heeft op passende zorg omdat hij of zij zelf goede of juist slechte ervaringen heeft met een bepaald zorgtraject? “Nee, als ervaringsdeskundige leer je vanuit een breder perspectief te handelen. Niet de persoonlijke maar de collectieve ervaring is dan belangrijk”, stelt Karbouniaris. “Dat is onderdeel van de training die je krijgt; je toetst jouw ervaringen aan die van andere ervaringsdeskundigen. Je krijgt meer perspectieven zodat je het persoonlijke in zoverre kan overstijgen dat je kan zeggen: voor mij werkte dit niet zo goed, maar ik ken anderen voor wie dit wél heeft gewerkt. Ervaringsdeskundigheid is nooit enkel een privégesprek over de eigen ervaringen; dat is een hardnekkig misverstand. Een misverstand dat zorgprofessionals onnodig terughoudend maakt over het inzetten van ervaringsdeskundigheid.”
Stigma
Die terughoudendheid hoopt Karbouniaris met haar onderzoek te bestrijden. “Traditioneel is er in de zorg een stigma op onze eigen achtergrond; die mag niet meespelen bij het helpen van mensen in een kwetsbare positie. Met name academisch geschoolden die meer klinisch te werk gaan, zoals psychiaters, integreren het nog nauwelijks in hun interventies. Terwijl bekend is dat het succes van een behandeling voor een groot deel afhangt van de relatie tussen behandelaar en cliënt. Als die relatie aantoonbaar belangrijk is, is het gek te vragen dat de behandelaar zichzelf als persoon zoveel mogelijk buiten de behandeling houdt.”
Investeren
Wat ziet Karbouniaris als de belangrijkste voorwaarden voor bredere, succesvolle toepassing van ervaringsdeskundigheid in de ggz? “Allereerst: goede training. In zo’n training moet je uiteraard je eigen ervaringen delen. Dat is een behoorlijk persoonlijk traject dat alleen succesvol kan plaatsvinden in een veilige omgeving met ruimte om van elkaar te leren. Het duurt ongeveer een jaar voor de professional heeft geleerd om zijn persoonlijke ervaringen op een deskundige manier in te zetten. Dat is een forse investering. De tendens in de geestelijke gezondheidszorg is om vooral te investeren in deskundigheidsbevordering op hyper-specialistische interventies. Terwijl de kwaliteit van de relatie tussen behandelaar en cliënt aantoonbaar belangrijker is voor een succesvolle behandeling. Het is de investering dus zeker waard.”
Blijf nieuwsgierig
De tweede voorwaarde is: steun en vertrouwen. “Iemand kan zich alleen succesvol laten scholen in het toepassen van ervaringsdeskundigheid als daar voldoende begrip en begeleiding voor is vanuit de organisatie, en deze het vertrouwen heeft dat ervaringsdeskundigheid echt wat gaat toevoegen. Als collega’s iemand in zo’n situatie minder serieus gaan nemen en steun ontbreekt, kunnen mensen hard onderuitgaan. Dit onderzoek is ook een aanzet om meer openheid en vertrouwen te vragen van professionals. Het is een uitnodiging om nieuwsgierig te blijven.”
Simona Karbouniaris: Let’s tango! professionals lived experience in the transformation of mental health services. Het proefschrift is vanaf januari beschikbaar via het Leids Repositorium
Bron: Persbericht Universiteit Leiden
Lees ook andere artikelen over ervaringsdeskundigheid in de ggz
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
