Veel mensen met autisme zijn negatief over de behandelmethode Applied Behavior Analysis (ABA). Dat blijkt uit een rapport van het Nederlands Autisme Register (NAR) in opdracht van het ministerie van VWS. Ongeveer 40 procent staat er negatief tegenover. Nog meer mensen noemden een negatieve invloed op het zelfbeeld of het zelfvertrouwen. Ongeveer 40 procent geeft noemde het maskeren van autismekenmerken als gevolg van de behandeling en evenveel mensen gaven aan dat de behandeling een negatief effect had op het dagelijks functioneren. Het kan zelfs leiden tot symptomen van trauma of PTSS. Ook is er negatieve invloed op de ouder-kind-relatie.
Aanleiding voor het onderzoek waren signalen die binnenkwamen bij het LBSVO (Leerlingenbelang Voortgezet Speciaal Onderwijs) over ABA. Applied Behavior Analysis is een verzamelnaam voor een behandelmethode voor kinderen met autisme. ABA is een wetenschappelijke benadering waarbij principes uit gedragstherapie worden toegepast. ABA is niet één specifieke behandeling, maar eerder een manier om naar gedrag te kijken. In Nederland worden verschillende ABA-methoden toegepast, zoals Applied Behavior Analysis, Pivotal Response Treatment, Parent Management Training en Vroegtijdige Gedragsinterventie. Deze behandelingen werden gestart vanwege diverse problemen, zoals sociale communicatieproblemen, taal- en communicatieachterstanden, zintuiglijke verwerkingsproblemen, aandachtsproblemen en zindelijkheidsproblemen.
Onvoldoende
In het NAR-onderzoek hebben 41 volwassenen met autisme hun ervaring met ABA gedeeld. Daarvan heeft 24,4 procent geen negatieve effecten ondervonden van de ABA-behandelingen. En ongeveer 25 procent staat er neutraal tegenover. Maar 40 procent is negatief. Autistische volwassenen gaven hun behandeling gemiddeld een onvoldoende. Er was geen significant verschil in tevredenheid over verschillende ABA methodes. Veel ouders/ vertegenwoordigers en zorgprofessionals zeiden wel dat de ABA-behandeling positieve resultaten had. In het rapport komt ook duidelijk naar voren dat er zorgen zijn over de uitvoering, de kwaliteitscontrole en de intensiteit van de behandeling. Ouders vragen zich af wat de gevolgen hiervan zijn voor het welzijn van hun kind.
NVA
De cijfers en signalen uit het rapport hebben de zorgen over ABA versterkt bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme, zo schrijft de NVA op haar website. “Het risico op negatieve effecten van ABA, zeker op de langere termijn, is niet langer te negeren”, zegt directeur Caroline Verkerk. “De NVA vindt daarom dat ABA op geen enkele wijze mag worden opgedrongen of verplicht, zoals nu soms gedaan wordt door scholen, jeugdzorg of gemeenten. Dat zou verboden moeten worden. Als behandeling voor kinderen en jongeren met autisme raden wij ABA af.” Verkerk erkent dat er op dit moment vaak geen ander ontwikkelaanbod is voor kinderen en jongeren met zowel autisme als een verstandelijke beperking. “Om die reden roept de NVA betrokken partijen – zoals de ministeries van VWS en OCW, scholen en zorgverleners – op om zo snel mogelijk te zorgen voor een kwalitatief goed én veilig aanbod voor deze doelgroep.”
Anders zijn
De NVA wil dat mensen met autisme en hun naasten zichzelf kunnen zijn: “Wij zetten ons in voor een autismevriendelijke samenleving waarin meer begrip is voor autisme en waarin iedereen de vrijheid voelt om ‘anders’ te zijn.” Dit onderzoek toont volgens de NVA aan dat ABA de focus legt op ‘normaliteit’. “Juist voor kinderen met autisme is het belangrijk dat ze zichzelf kunnen zijn. Door je autisme te camoufleren en weg te stoppen probeer je aan de norm te voldoen en dit levert stress en onzekerheid op.”
Lees ook andere artikelen over autisme
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
