Een meerderheid in de politiek wil dat de NZa stopt met het verzamelen van gepseudonimiseerde patiëntengegevens in de ggz via HONOS+ lijsten. De Tweede Kamer heeft daarover vorige week een motie aangenomen. Daarin staat dat patiënten onvoldoende op de hoogte zijn van het feit dat hun behandelaar hun gegevens deelt met de NZa en van de mogelijkheid tot een opt-out. Bovendien blijven de gegevens in theorie herleidbaar. Daarnaast twijfelen de partijen of het doel van de NZa – het voorspellen van de kosten door zorgvraagtypering – wel met HONOS+ bereikt wordt. de NZa zou alleen gebruik moeten maken van statistische data en geen patiëntgegevens op persoonsniveau. De data die tot nu toe is verzameld, moeten direct worden vernietigd.
De motie was ingediend door Agnes Joseph (NSC) en mede ondertekend door Lisa Westerveld (PvdA-GroenLinks) en Sarah Dobbe (SP). De fracties van PVV, PvdA-GroenLinks, NSC, BBB, SP, PvdD, DENK, FvD en Volt steunden de motie. Dat zijn 105 stemmen ‘voor’ in het parlement. Alleen VVD, CDA, ChristenUnie, SGP en JA21 stemden tegen. Dat zijn 45 stemmen. Het is nog niet duidelijk wat demissionair minister Conny Helder met de aangenomen motie gaat doen, zo laat een woordvoerder van VWS weten. Eerder ontraadde ze de motie. Zij is van mening dat de manier van gegevens verzamelen wel degelijk inzicht geeft in de zwaarte van de zorgvraag. Dat levert uiteindelijk een bijdrage aan een betere en toegankelijke ggz, aldus Helder. Ook gaf ze aan dat de database sowieso per 2025 wordt vernietigd.
HONOS
HONOS staat voor Health Of The Nation Outcome Scales. Sinds 1 juli 2022 moeten behandelaars (psychologen en psychiaters) via deze lijsten gegevens van hun cliënten gepseudonimiseerd uitwisselen met de zorgautoriteit. Het zou in totaal om zo’n 800.000 ggz-patiënten gaan. De verzamelde data betreffen informatie over bijvoorbeeld verslavingsproblemen, seksuele problemen, agressief gedrag of suïcidale gedachten. Volgens de NZa leveren ze inzicht op in de behoefte aan ggz-zorg per regio. Daardoor kan zorg minder verkokerd worden aangeboden, wat bijdraagt aan kortere wachttijden. Maar deze manier van gegevens uitwisselen lag altijd zwaar onder vuur vanwege vermeende privacy-problemen. Vooral de actiegroep Vertrouwen in de ggz, waar ook enkele psychiaters bij zijn aangesloten, is fel anti wat zij bestempelen als ‘het experiment van een bestuursorgaan als de NZa’.
Privacywet
In de motie wordt een peiling van MIND aangehaald. Daaruit werd duidelijk dat bijna driekwart van de ondervraagde ggz-patiënten niet op de hoogte was dat hun gegevens werden gedeeld of van een mogelijkheid tot opt-out. Al vorig jaar trok de Consumentenbond aan de bel dat de NZa te weinig deed om patiënten te informeren, wat in strijd is met de privacywet AVG. Volgens indienster van de motie Agnes Joseph worden ook vanuit de wetenschap vraagtekens gezet bij de HONOS+ vragenlijsten. Studies uit Groot Brittannië en Nieuw-Zeeland, maar ook eigen analyses van de NZa, tonen aan dat de data onbruikbaar zijn voor het voorspellen van de zorgvraag. Daarnaast wordt in de motie benadrukt dat er veel maatschappelijke onrust is ontstaan door deze manier van gegevens verzamelen.
Verheugd
MIND is tevreden met het aannemen van de motie. “We zijn opgelucht door dit besluit. Sinds de start van de verzameling pleiten we ervoor om cliënten en naasten zeggenschap over hun gegevens te geven. MIND vindt dat mensen altijd de regie moeten houden over hun gegevens. Deze motie is een stap in de juiste richting.” Vertrouwen in de ggz is uiteraard ook verheugd. “Dit experiment tast het vertrouwen in ons als zorgverleners aan, aangezien wij de data op straffe van een boete moeten aanleveren.” De actiegroep heeft ook een rechtszaak tegen de NZa aangespannen hierover. Naar verwachting doet de rechter op 17 juli uitspraak over de ontvankelijkheid van cliënten en behandelaren.
Lees ook andere artikelen over dataverzameling
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
