Het vraagteken in de titel is behoorlijk relevant! Johan Atsma recenseert Is dit autisme? van Donna Henderson, Sarah Wayland, Jamell White.
Autisme was ooit – in de jaren vijftig van de vorige eeuw – het gevolg van een harteloze ‘ijskastmoeder’. Sindsdien is er veel gebeurd en inmiddels stelt de Nederlandse Vereniging voor Autisme het volgende: “Wetenschappers wereldwijd doen al jaren intensief onderzoek naar autisme. Desondanks is nog altijd onbekend wat autisme nou precies is. Ook bestaat er geen ‘biomarker’ – zoals een bloed- of DNA-test – waarmee autisme objectief kan worden vastgesteld. De diagnose wordt dan ook nog altijd gesteld op basis van gedragskenmerken.”
Niet eenduidig
Autisme is inmiddels een breed begrip geworden. Zo breed dat er in de DSM 5 sprake is van Autisme Spectrum Stoornis. En ASS is niet heel erg eenduidig te omschrijven. De aanleiding voor het schrijven van Is dit autisme? heeft daar alles mee te maken: “In deel 1 bespreken we het Wat. We kijken naar de vele verschillende manieren waarop een minder zichtbare vorm van autisme zich kan voordoen en we leggen precies uit waarop je moet letten.” En: “Is dit autisme? biedt een essentieel perspectief dat verder gaat dan het klassieke plaatje van autisme. Het laat zien dat er geen universeel ‘beeld’ van autisme bestaat.”
Diagnostische criteria
Na deze inleidende woorden staat deel 1 van het boek uitgebreid stil bij de diagnostische criteria die door de DSM 5 worden gehanteerd. Dat gebeurt grondig en helder. Er wordt daarbij ook ruim gebruik gemaakt van korte illustratieve teksten van ervaringsdeskundigen. Expliciet wordt er aandacht besteed aan gender. “Door te spreken van een ‘vrouwelijk fenotype’ sluiten we de vele personen uit die non-binair of genderfluïde zijn, of zich op een andere manier niet thuis voelen in het sociale concept van gender, een aanzienlijk aantal autistische personen valt in een van deze groepen.”
Uitgebreid
Er wordt veel aandacht besteed aan meer en minder zichtbare aspecten van de diagnose ASS, om zodoende niemand uit te sluiten die mogelijk en ongemerkt of ongenoemd past in een van de diagnostische criteria. Dat maakt het boek soms wat erg uitgebreid en niet altijd even vlot leesbaar. Kort worden de verschillende criteria in schema gezet – in de vorm van het medisch model versus het model van neurodiversiteit, dat expliciet het uitgangspunt vormt van dit boek.
Medisch model
Het medisch model komt er in dat schema niet best vanaf. “Maar als we uitgaan van neurodiversiteit, dan is autisme geen stoornis, net zoals linkshandigheid niet als een stoornis wordt gezien. We stellen geen diagnose bij mensen van wie het profiel varieert op een manier die een normaal onderdeel is van de menselijke ervaring. Maar als iemand ergens mee worstelt, ook al komt die worsteling voort uit een disharmonie tussen zijn lichaam en de omgeving, dan kan een diagnose vele doelen dienen. (…) Een diagnose mag echter niet betekenen dat er iets mis is ín deze persoon. Een diagnose leidt tot het inzicht dat de persoon geboren is met een ander type zenuwstelsel, en het is onze plicht om dat te erkennen.”
Asperger
Soms levert autisme ook specifiek goed bruikbare talenten op. Dat is waar het in deel 2 om draait en ook dat wordt duidelijk, uitgebreid en liefdevol toegelicht. Het laat tegelijkertijd zien dat het in dit boek vooral gaat over een specifieke groep mensen met een ASS diagnose. Het is de groep die je mogelijk vroeger Asperger toedichtte, een diagnose die nu is opgegaan in ASS. Het betreft mensen die zich op een of andere manier, min of meer zelfstandig staande weten te houden in onze maatschappij.
Klassiek
Is dit autisme? van Henderson, Wayland en White laat me achter met een dubbel gevoel. Er wordt duidelijk, grondig en helder gesproken over de verschillende aspecten van autisme zoals die in de DSM 5 worden gehanteerd. Er wordt expliciet aandacht besteed aan het verschil dat er bestaat tussen mannen en vrouwen met autisme en dat lees je niet vaak. De specifieke talenten die het gevolg kunnen zijn van specifieke aspecten van autisme worden als zodanig gesignaleerd. Aan de andere kant zijn vele van de genoemde verschijnselen niet specifiek en uitsluitend vast te stellen bij mensen met autisme en dat maakt de diagnostiek moeizaam, zeker wanneer er geen extremen plaats vinden.
Er is al te vaak in dit boek sprake van ‘dit kan, maar dat kan ook’. Ondertussen verdwijnt de ‘klassieke’ autist uit het zicht en die bestaat ook nog steeds. Dat maakt het vraagteken in de titel van dit boek behoorlijk relevant.
Donna Henderson, Sarah Wayland, Jamell White – Is dit autisme?
Boom uitgeverij
338 pagina’s incl overzicht gebruikte literatuur
Prijs: € 26,75
ISBN 978 90 2446 580 4
Lees ook andere recensies van Judith de Roos en Johan Atsma
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
